Η χρήση θυροφύλακα (gatekeeper) στην έρευνα, ηθικονομικοί προβληματισμοί και προκλήσεις

Στην επιστημονική έρευνα είναι συχνή η χρήση των “gatekeepers” («θυροφυλάκων» ή κοινώς «πορτιέρηδων») για να εξασφαλιστεί η πρόσβαση σε δεδομένα. Ο όρος αναφέρεται σε ενήλικες, οι οποίοι μεσολαβούν κι αναλαμβάνουν να επιτρέψουν, να ελέγξουν ή να περιορίσουν την πρόσβαση του ερευνητή στους συμμετέχοντες μιας έρευνας. Οι συμμετέχοντες αυτοί, συνηθέστερα, είναι ευάλωτες ή δυσπροσέγγιστες πληθυσμιακές ομάδες (π.χ. παιδιά, ασθενείς, κ.λπ.). Κύριος στόχος της «πόρτας» είναι η προστασία των δικαιωμάτων των ατόμων αυτών που θα συμμετάσχουν στην έρευνα, ως σύνολο αλλά και του καθενός ατομικά (Edwards, Braunholtz, Lilford & Stevens, 1999; De Laine, 2000; Wanat, 2008; Van Dyke, 2013). Τον ρόλο των gatekeepers αναλαμβάνουν συνήθως οι ιατροί ή τα νοσοκομεία, οι δάσκαλοι και οι καθηγητές ή τα σχολεία, οι φροντιστές και οι γονείς, αυτοί που στέκονται στην «πόρτα» ενός οργανισμού ή του σπιτιού κι έχουν την πρόσβαση στους συμμετέχοντες και (υποθετικά) γνωρίζουν την κατάσταση και τις ανάγκες των συγκεκριμένων ατόμων και μπορούν να τα προσεγγίσουν. Οι ίδιοι οι gatekeepers δεν είναι ούτε υποκείμενα έρευνας ούτε ερευνητές και (θα πρέπει να) είναι, σε κάθε στάδιο, ανεξάρτητοι από τους ερευνητές, τουλάχιστον στον βαθμό που να τους επιτρέπει να ασκούν «gatekeeping».

Υπάρχουν διάφορα ερευνητικά στάδια. Από τη στιγμή που ορίζεται από κάποιον ερευνητή ένας gatekeeper, θα πρέπει να διασαφηνίζεται, μεταξύ άλλων, ο ρόλος του σε κάθε στάδιο (π.χ. πρόσβαση στους συμμετέχοντες, λήψη συγκαταθέσεων, συλλογή δεδομένων, φύλαξη και παράδοση δεδομένων στους ερευνητές, δυνατότητα πρόσβασης κι απόσυρσης, κ.λπ.). Κάποιες φορές αυτός ο ρόλος μπορεί να είναι δραστικός, ώστε ο ερευνητής να μην προβλέπεται να έρχεται, υπό κανονικές συνθήκες, καθόλου σε επαφή με τους συμμετέχοντες. Άλλες φορές μπορεί να είναι περιορισμένος αυτός ο ρόλος, είτε στην επίτρεψη πρόσβασης στα δεδομένα, είτε στη λήψη των συγκαταθέσεων, κ.λπ.

gatekeeping1

Αυτή η εικόνα, η κάπως γραφική, της θέσης μιας «πόρτας» μεταξύ των ερευνητών και των συμμετεχόντων, άλλες φορές μπερδεύει κι άλλες φορές απλουστεύει τα πράγματα, με δεδομένο ότι, σε κάθε περίπτωση, ακόμα και σε εκείνην που ο ερευνητής δεν έρχεται καθόλου σε επαφή με τους συμμετέχοντες, η ευθύνη του ερευνητή εξακολουθεί να υφίσταται προς κάθε έναν από τους συμμετέχοντες ατομικά και ευθέως· εκείνην δεν την «απορροφά» η παρουσία και ο ρόλος κάποιου gatekeeper. Έπειτα, υπάρχει το δικαίωμα του ατόμου, που είναι ικανό να συγκατατεθεί, να συμμετάσχει στην έρευνα και, εφόσον το επιθυμεί, να μην «πατρονάρεται» γενικά από οποιονδήποτε άλλον δεν εξουσιοδοτήθηκε από τον ίδιο ρητά γι’ αυτό, αλλά να απολαμβάνει την ανάλογη ελευθερία και αυτονομία χωρίς αχρείαστες «πόρτες».

gatekeeping2

Για έλεγχο και διασφάλιση αυτής της ερευνητικής ευθύνης ή δυνατότητας συμμετοχής χωρίς «πόρτα», ο ερευνητής που επιλέγει να χρησιμοποιεί gatekeepers, θα πρέπει να σκεφτεί, ίσως, να δημιουργήσει (σε συνεννόηση με τους gatekeepers) και διαθέσιμες οδούς άμεσης πρόσβασης από τους συμμετέχοντες απευθείας προς τους ερευνητές, των οποίων να υπάρχει δυνατότητα ενεργοποίησης με πρωτοβουλία των συμμετεχόντων ή σε περίπτωση ανάγκης, ανεξαρτήτως της ύπαρξης και του ρόλου των gatekeepers, κι άνευ βλάβης της δυνατότητας των συμμετεχόντων να αποτείνονται και δια των gatekeepers στους ερευνητές, εάν οι ίδιοι δεν επιθυμούν άμεση επαφή με τους ερευνητές, για ό,τι χρειάζονται, σε σχέση με τη συμμετοχή τους στην έρευνα.

Συχνά, οι gatekeepers δεν χρησιμοποιούνται για να επιτρέπουν μόνον την πρόσβαση στους δυσπροσέγγιστους συμμετέχοντες ή και για να βοηθούν τους συμμετέχοντες με δυσκολίες να παρέχουν τις ενημερωμένες συγκαταθέσεις τους (Carey & Griffiths, 2017). Είτε μαζεύουν οι ίδιοι τις συγκαταθέσεις των συμμετεχόντων και τις δίνουν στους ερευνητές με αδιαφανή τρόπο, είτε ακόμα δίνουν τη δική τους συγκατάθεση στους ερευνητές, υπό αυτή την ιδιότητά τους, για τη συμμετοχή του επιλεγμένου δείγματος, που στα χέρια του ερευνητή θα φτάσει ως “randomized” (Hatton, 2001) ή γενικά αναλαμβάνουν οι ίδιοι να παραδώσουν τυχαίο δείγμα στον ερευνητή. Τέτοια «υποκατάστατη συγκατάθεση» των gatekeepers έτυχε σε κάποιες περιπτώσεις να θεωρηθεί ισοδύναμη με όλες τις ατομικές συγκαταθέσεις του δείγματος. Για παράδειγμα, στην έρευνα των Naylor, Macdonald, Warburton, Reed και McKay (2008), είχε εξασφαλιστεί η συγκατάθεση του διευθυντή του σχολείου για τη συμμετοχή του σχολείου στην έρευνα, κι έπειτα των δασκάλων των συγκεκριμένων τάξεων για τη συμμετοχή των συγκεκριμένων μαθητών στην έρευνα, όπου οι μη συμμετέχοντες ήταν μόνον εκείνοι για τους οποίους οι γονείς είχαν αρνηθεί τη συμμετοχή (αρνητική συγκατάθεση) (Naylor, Macdonald, Warburton, Reed & McKay, 2008). Αυτή η δυνατότητα των gatekeepers να λειτουργούν ως “proxy decision-makers”, αναμενόμενα, δεν είναι χωρίς ηθικονομικούς προβληματισμούς, με δεδομένη και την ενδεχόμενη υφιστάμενη ικανότητα των υποκειμένων να παρέχουν ατομική συγκατάθεση, ώστε να μην δικαιολογείται «υποκατάσταση» δίχως άλλο, ή αυτή να θεωρείται ότι πλήττει, καταρχάς, την αυτονομία και αυτοδιάθεση, εάν ο περιορισμός της δεν δικαιολογείται, τουλάχιστον με βάση την αρχή της αναλογικότητας (Buchanan & Brock, 1990; Homan, 2001).

Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί οι gatekeepers να μην έχουν τόσο δραστικό (και αναγκαστικά προβληματικό) ρόλο ώστε να παρέχουν «υποκατάστατη συγκατάθεση», αλλά να περιορίζονται να δίδουν απλά την άδεια τους για είσοδο στον χώρο και προσέγγιση συγκεκριμένων συμμετεχόντων από τους ερευνητές (Emmons, Stoddard, Fletcher, Gutheil, Suarez, Loob, Weeks & Bigby, 2005) ή να παρέχουν εκτός από τυπική ή φυσική πρόσβαση και ουσιαστική πρόσβαση (π.χ. να δημιουργούν κλίμα αποδοχής και να ενθαρρύνουν τη συμμετοχή ή να δημιουργούν δεσμούς του δείγματος με την ερευνητική ομάδα) (Clark, 2010). Άλλες φορές μπορεί αν κάνουν κάτι διαφορετικό, να ορίζουν οι ίδιοι ποιους από τους συμμετέχοντες θα μπορούν να προσεγγίσουν οι ίδιοι οι ερευνητές (Kelly, Amirkhanian, Kabakchieva, Vassileva, McAuliffe, DiFranceisco, Antonova, Petrova, Khoursine & Dimitrov, 2006). Να αναλάβουν, δηλαδή, την πρόσθετη «ευθύνη» να βεβαιώσουν στους ερευνητές την καταλληλότητα των συμμετεχόντων κι οι ερευνητές, στη συνέχεια, να εξασφαλίσουν ατομικές συγκαταθέσεις οι ίδιοι από τους κατάλληλους συμμετέχοντες (διακριτά στάδια, όπου η επίτρεψη πρόσβασης προηγείται και προϋποτίθεται για τη λήψη ενημερωμένης συγκατάθεσης, χωρίς να σημαίνει ότι, εάν δεν δοθεί, οι ερευνητές δεν μπορούν να βρουν άλλο τρόπο προσέγγισης των συμμετεχόντων).

Πέρα από τον ρόλο του gatekeeper στη διαδικασία της πρόσβασης στα δεδομένα και στη λήψη των συγκαταθέσεων, υπάρχει ο ρόλος του στην προστασία των δικαιωμάτων των υποκειμένων στην έρευνα κατά τη διάρκειά της, από τη συλλογή των δεδομένων μέχρι και τη δημοσίευση της έρευνας. Ρόλος ή ρόλοι που διαφοροποιούνται αναλόγως του εάν τα δεδομένα θα συλλέξουν οι ίδιοι οι gatekeepers ή οι ερευνητές. Εάν τη συλλογή των δεδομένων θα αναλάβουν οι gatekeepers, επομένως υπάρχει κάποια μεγαλύτερη δραστικότητα στον ρόλο τους, τίθενται περαιτέρω ηθικονομικοί προβληματισμοί. Πώς θα παραδώσει ο gatekeeper τα ερωτηματολόγια στους ερευνητές; Με ποια διαδικασία θα συμπληρωθούν και πού; Τι θα τους πει; Πόσο χρόνο θα τους δώσει; Θα στέκεται από πάνω τους; Τι θα συμβεί εάν ένα υποκείμενο αισθανθεί δυσφορία κατά τη φάση της συλλογής, λόγου χάριν γιατί η φύση των ερωτήσεων είναι τέτοια που μπορεί να προκαλέσει αναστάτωση; Θα παραλάβει πίσω ο gatekeeper τα συμπληρωμένα ερωτηματολόγια; Πώς; Θα έχει πρόσβαση ο gatekeeper στα δεδομένα που θα συλλεχθούν; Εάν ναι, θα μπορεί να τα χρησιμοποιήσει για άλλους σκοπούς ή έχει δεσμεύεις; Τι θα κάνει όταν τα συλλέξει; Θα τα ανωνυμοποιήσει; Θα τα κωδικοποιήσει; Δικαιούται ο ίδιος να κρατήσει αρχεία ή κωδικούς; Πότε και πώς θα τα παραδώσει στους ερευνητές; Πώς θα ασκηθεί το δικαίωμα απόσυρσης πριν και μετά την παράδοση; Πού υφίστανται προσωπικά δεδομένα στην όλη διαδικασία και τι γίνεται με αυτά; Ο ίδιος μπορεί να ασκήσει δικαίωμα απόσυρσής του από gatekeeper; Ο κατάλογος ερωτημάτων μπορεί να είναι, πραγματικά, αρκετά μεγάλος. Πόσο μάλλον όταν, κανείς, αναζητά ηθικονομικούς προβληματισμούς επί σκοπού, γιατί τούτο είναι το έργο του, να τους αναζητήσει και να τους αποκλείσει ή να τους αναδείξει, προς επίλυση. Έπειτα, οι απόψεις σε σχέση με τον ρόλο του gatekeeper και ως υπεύθυνου επεξεργασίας δεδομένων μπορούν να ποικίλουν (Gerrish & Lacey, 2007).

Αδιάφορα από την κάθε γενικευμένη προσέγγιση, λογική ή βολική είναι κι αυτή που δέχεται ότι ο ρόλος των gatekeepers, χωρίς να αναθεματίζεται (απεναντίας), μπορεί να διαφοροποιείται σε κάθε ξεχωριστή έρευνα· επομένως, χρήζει εξατομικευμένης προσέγγισης (ποιος, τι, πόσο, πότε κ.λπ.) στην κάθε περίπτωση. Όσο πιο περιορισμένος και συγκεκριμένος είναι, με καθαρό στόχο να βοηθήσει το έργο του ερευνητή εκεί ακριβώς όπου χρειάζεται και όσο χρειάζεται, τόσο πιο λογικά δικαιολογημένος μπορεί να προκύπτει να είναι. Ο ρόλος του αποτελεί μέρος του σχεδίου της έρευνας, κι εφόσον εγείρει και διάφορους προβληματισμούς, θα πρέπει να περιγράφεται με προσοχή στην πρόταση, στο μέτρο του εφικτού, με τη δέουσα πληρότητα και σαφήνεια, και ενδεχομένως πιο λεπτομερώς στη συγγραφή της έρευνας (Gallo, Weijer, White, Grimshaw, Boruch, Brehaut, Donner, Eccles, McRae, Saginur, Zwarenstein & Taljaard, 2012), όπου, εξάλλου, δεν αποκλείεται να δημιουργεί σχετικούς (διαχειρίσιμους) περιορισμούς σε σχέση με το ερευνητικό αποτέλεσμα.

Η πρόσβαση του ερευνητή στις ευάλωτες πληθυσμιακές ομάδες προϋποθέτει συχνά την εκ των προτέρων διαπραγμάτευση του ερευνητή με τους διάφορους gatekeepers, για να διαπιστώσει, ο ερευνητής, κατά πόσον, όντως, θα έχει πρόσβαση στα δεδομένα που χρειάζεται (την εφαρμοσιμότητα της ερευνητικής ιδέας), ώστε να κατασκευάσει την ερευνητική του πρόταση ανάλογα. Αυτό δεν είναι καθόλου εύκολο έργο. Πολλές φορές, δημιουργείται, αναγκαστικά, στην προσπάθεια διαφύλαξης των δικαιωμάτων των ευάλωτων πιθανών συμμετεχόντων ή των οργανισμών, καθυστέρηση ή εμπόδια και δυσκολίες με τα χρονικά περιθώρια και τυχόν χρηματοδοτήσεις. Έπειτα, πέρα από τη δυσκολία της αρχικής διαπραγμάτευσης και τις διάφορες καθυστερήσεις, υπάρχει η ανησυχία για το ερευνητικό ρίσκο. Όπου τελικά χρησιμοποιούνται gatekeepers, ορισμένες φορές, μπορεί να περιορίσουν το δείγμα περισσότερο από όσο θα μπορούσε να είχε περιοριστεί ή αδικαιολόγητα (επειδή μπορεί να θεωρηθεί η έρευνα ιδιαίτερο βάρος) ή να μην αφιερώσουν όσο χρόνο χρειάζεται στη διαδικασία στρατολόγησης λόγω δικών τους εργασιακών υποχρεώσεων (κι επειδή μπορεί να βλέπουν τον ερευνητή ως ένα άτομο ξένο, που ήρθε από το πουθενά και θέτει χρονοδιαγράμματα και απαιτήσεις) ή να μην επιτρέψουν στον ευάλωτο συμμετέχοντα να ασκήσει το δικαίωμά του να ακουστεί εκεί όπου μπορεί να το πράξει ή αντίθετα να πιέσουν τους συμμετέχοντες να συμμετάσχουν στην έρευνα εάν βρίσκονται σε σχέση ισχύος και παράλληλα νιώθουν ότι πρέπει να γίνει η έρευνα για τα συμφέροντα των οργανισμών τους ή άλλα, ή μπορεί να δημιουργήσουν γενικότερα στον ερευνητή απογοήτευση και την ανάγκη εγκατάλειψης της πρότασης ή τροποποίησής της για διάφορους άλλους λόγους (Stalker, Carpenter, Connors & Phillips, 2004; Masson, 2004; Balen, Blyth, Calabretto, Fraser, Horrocks & Manby, 2006; Cambell, 2008; Coyne, 2010).

Η ενημέρωση των gatekeepers από τους ερευνητές για την έρευνα είναι ένα στάδιο το οποίο πρέπει να εξηγείται από τον ερευνητή. Παρόλο που μπορεί να λάβει χώρα κατά τον ίδιο χρόνο ή στην ίδια φάση αναζήτησης άδειας πρόσβασης στα δεδομένα (στους συμμετέχοντες), είναι ένα διακριτό στάδιο (consultation). Μπορεί να περιλαμβάνει την αναζήτηση συμβουλής για το πώς θα μπορούσε να σχεδιαστεί η έρευνα για να συμμετάσχουν τα συγκεκριμένα πρόσωπα, την αρχική συζήτηση για την ενημέρωση διεξαγωγής της έρευνας και τις λεπτομέρειες που δίνονται στους gatekeepers, τις λεπτομέρειες που οι gatekeepers θα πρέπει να δώσουν στους συμμετέχοντες (εάν χρειάζεται να δώσουν κάποιες), τα χρονοδιάγραμμα ενεργειών σε σχέση με την έρευνα, πρόγραμμα συναντήσεων κατά τη διάρκεια της έρευνας, κ.λπ. (Quinn, 2004; Thompson, Coronado, Chen, Islas, 2006). Το κτίσιμο μιας άρτιας σχέσης μεταξύ του ερευνητή και του gatekeeper είναι κάτι ιδανικό, ωστόσο υπάρχουν κι οι gatekeepers που δεν θέλουν πολλά-πολλά για να πράξουν ακριβώς το αντίθετο, να απαγορεύσουν την πρόσβαση, ή που μπορεί να υποσχεθούν στην αρχή άλλα και στην πορεία να αλλάξουν γνώμη, γιατί μπορεί να αρέσκονται στον ρόλο αυτό έναντι στον επιστήμονα.

Ως προς τη δυσκολία στην αρχική διαπραγμάτευση, που θα πρέπει να είναι αναμενόμενη, επειδή οι gatekeepers είναι συνήθως «ξένοι» προς τον ερευνητή, ο τελευταίος μπορεί, όντως, να χρειάζεται κάτι περισσότερο για να πείσει τους gatekeepers, ότι ήρθε από κάπου για να διεξάγει μιαν άξια έρευνα, ότι χρειάζεται τον ευάλωτο πληθυσμό γι’ αυτήν, για συγκεκριμένους ευρύτερα ωφέλιμους σκοπούς, κι ότι οι ίδιοι θα ήταν καλό να «συνεργαστούν» για τον σκοπό αυτό. Οι οργανισμοί, πολλές φορές, αναζητούν να μελετήσουν το πρωτόκολλο και θέτουν ως προϋπόθεση αυτό να έχει εγκριθεί ή να εγκριθεί από τις επιτροπές βιοηθικής αξιολόγησης, για να διασφαλίσουν ότι δεν θα υπάρξει βλάβη από ερευνητικές παρεμβάσεις (Bolton, Bass, Neugebauer, Verdeli, Clougherty, Wickramaratne, Speelman, Ndogoni  & Weissman, 2003) ή αναζητούν άμεσα ή έμμεσα οφέλη από τέτοια συνεργασία (Corra & Willer, 2002). Αυτό είναι συναφές και με το ότι το τεκμήριο του αλτρουϊσμού και της καλής πίστης ή του ρομαντισμού των gatekeepers που θα θελήσουν να βοηθήσουν στην προαγωγή της έρευνας ή που να έχουν σταθερή διαμορφωμένη εταιρική ή οργανική πολιτική στήριξης της έρευνας, είναι κάπως αμφίβολο· φαίνεται πιο λογική η αναζήτηση και χρήση συγκεκριμένων μηχανισμών ενθάρρυνσης και διασφάλισης της καλής συνεργασίας, που να προβάλλονται και να εξηγούνται και να διατηρούνται ως τέτοιοι.

Δυστυχώς (και ευτυχώς, γιατί παράλληλα συνιστά αφορμή για καινοτομία) είναι το δύσκολο έργο κι η ευθύνη του ερευνητή, να βρει τα κατάλληλα διαπραγματευτικά εργαλεία με τους gatekeepers, για να παρουσιάσει μια ολοκληρωμένη πρόταση, προς πλήρη ηθική αξιολόγηση, με βάση και το «gatekeeping». Σαφώς, αυτό γίνεται εκ των πραγμάτων δυσκολότερο σε έρευνες που διεξάγουν φοιτητές ή μη έμπειροι ερευνητές με πιθανούς συμμετέχοντες ευάλωτες ομάδες. Μπορεί να τείνουν να ερμηνεύονται οι εγγενείς δυσκολίες πρόσβασης ως γενικοί περιορισμοί στην έρευνα ή ως εξώθηση της ερευνητικής δραστηριότητας με αυτούς τους πληθυσμούς στα χέρια έμπειρων και γνωστών ερευνητών που εμπνέουν εξ αρχής την εμπιστοσύνη των gatekeepers. Η σχέση των ερευνητών με τους gatekeepers ευνοείται από κάποιους παράγοντες κι όχι από άλλους, χωρίς να σημαίνει ότι δεν μπορούν να τύχουν ελέγχου οι μεν και οι δε κι ανάλογης πρόβλεψης και διαχείρισης (Hornsby-Smith, 1993; Lee & Renzetti, 1993). Πέραν τούτου, όπως προαναφέρθηκε, ο κίνδυνος είναι αντίρροπος, γιατί κι εκεί όπου ευνοούν οι συνθήκες τη χρήση gatekeepers, οι τελευταίοι δεν αποκλείεται να λειτουργήσουν με κριτήρια άλλα από αυτά που σχετίζονται με την προστασία των συμμετεχόντων (π.χ. αναλόγως του ποιοι είναι οι ερευνητές, οι χρηματοδότες, τα οφέλη της συνεργασίας στον οργανισμό, κ.λπ.) (Broadhead & Rist, 1976; Cree, Kay & Tisdall, 2002; Boeri & Lamonica, 2015) αντί με τη δέουσα ανεξαρτησία, κι αυτό εξακολουθεί να συνιστά εξίσου πρόβλημα, ανάμεσα σε περισσότερα, ώστε τελικά η επιτυχής χρήση gatekeepers να συνιστά ένα χαρμόσυνο ερευνητικό γεγονός.

Από τη μια είναι όλες οι δυσκολίες κι οι ηθικοί προβληματισμοί που υπάρχουν όταν ορίζονται gatekeepers, από την άλλη είναι, αναμφίβολα, η ανάγκη διασφάλισης και υποστήριξης της χρήσιμης ερευνητικής δραστηριότητας που εμπλέκει αυτές τις «δύσκολες» πληθυσμιακές ομάδες, υπερβαίνοντας, εκεί όπου είναι δυνατόν, και στο μέτρο του εφικτού, το αχρείαστο βιοηθικό ρίσκο. Ακόμα κι αν το τελευταίο ταράζεται, με πρόσθετες νομοθετικές παρεμβάσεις για την προστασία των προσωπικών δεδομένων, και πάλι, το ζητούμενο είναι η επίτευξη μιας ελεγχόμενης ισορροπίας. Ο ερευνητής θα πρέπει να καταστρώσει εξ αρχής όλο αυτό το πλάνο διασφάλισης της εν λόγω ισορροπίας μεταξύ της ανάγκης προστασίας των δικαιωμάτων των συμμετεχόντων δια της χρήσης gatekeepers και της ανάγκης διεξαγωγής της συγκεκριμένης έρευνας. Και δεν είναι κακό να ζητά βοήθεια για τον δύσκολο αυτό σκοπό και δρόμο ή να ανατρέχει σε εμπειρίες, πρακτικές και εισηγήσεις και ερεθίσματα (Carey, 2010; McDonald & Kidney, 2012; Carey & Griffith, 2017; Andoh-Arthur, Hjelmeland, Osafo & Knizek, 2017).

Συχνά, για την αποφυγή των πολλαπλών προβλημάτων που προκύπτουν από τη χρήση των gatekeepers, ιδίως σε κάποιους ερευνητές, προτιμάται η εξ αρχής περίληψη, μέσα στην ερευνητική ομάδα, ατόμων με τις ικανότητες και τα προσόντα να προσεγγίσουν απευθείας οι ίδιοι τους ευάλωτους συμμετέχοντες, προσπαθώντας, οι ερευνητές, να διατηρήσουν τον καλό έλεγχο όλων των πτυχών της έρευνάς τους. Αυτή η προσέγγιση θεωρούν ότι διασφαλίζει ότι θα ληφθούν από τον ευάλωτο συμμετέχοντα όλες οι χρήσιμες πληροφορίες που καταρχάς (ειδικότερα εάν το ευάλωτο στοιχείο είναι η ανηλικότητα) είναι ικανός να δώσει κι έχει το δικαίωμα να ακουστεί και να τις δώσει (Hill, 2006; Christensen & James, 2000; Homan, 2001), χωρίς να βλαφθεί με οποιονδήποτε τρόπο από τη συμμετοχή του στην έρευνα και λαμβάνοντας απευθείας τυχόν οφέλη της έρευνας. Η εναλλακτική του να χριστεί αναγκαστικά ο ίδιος ο επαγγελματίας (που θα μπορούσε να λειτουργήσει ως gatekeeper) «ερευνητής» (ειδικότερα στις περιπτώσεις όπου η έρευνα προϋποθέτει τη διεξαγωγή ιατρικών εξετάσεων ή τη λήψη δειγμάτων από το σώμα), απλά για να αποφευχθούν οι βιοηθικοί προβληματισμοί, δεν είναι τόσο αβλαβής ή και αποτελεσματικός· δηλαδή δεν σημαίνει ότι ο ίδιος θα αντιληφθεί την ερευνητική ευθύνη και θα συμπεριφερθεί έναντι στο δείγμα ως ερευνητής, πέραν του δεν αποκλείεται να εισέλθει και σε καθεστώς σύγκρουσης ρόλων και συμφερόντων.

Εάν έπρεπε να σχεδιαστεί ξανά σήμερα το γράφημα της συσχέτισης αυτό θα έπρεπε να περιλάμβανε, μάλλον, μια κυκλική επικοινωνία.

gatekeeping3

Το «gatekeeping» μπορεί να δίνει αρκετές λύσεις σε διαχρονικά ερευνητικά προβλήματα, ενώ είναι μια θετική σκέψη ότι απροσπέλαστες, ερευνητικά, περιοχές μπορεί να έχουν φωτιστεί με τη δυνατότητα αυτού του εργαλείου, που συγκεντρώνει και αυτόνομο μεθοδολογικό ενδιαφέρον, ειδικά τα τελευταία χρόνια. Αυτό που (εξακολουθεί να) δημιουργεί προβλήματα δεν είναι η ύπαρξη και χρήση του gatekeeping, αλλά ο κακός τρόπος χρήσης του, που μπορεί να το μετατρέψει αυτόματα, από ένα πολύ καλό μεθοδολογικό εργαλείο, σε μια πολύπλοκη ηθικονομική βόμβα.

———————

Andoh-Arthur, J., Hjelmeland, H., Osafo, J. & Knizek, B. L. (2017). Walking a tightrope: reflections on police gatekeeping roles in suicide research in Ghana. International Journal of Social Research Methodology (online).

Balen, R., Blyth, E., Calabretto, H., Fraser, C., Horrocks, C. & Manby, M. (2006) Involving children in health and social research: ‘human becomings’ or ‘active beings’? Childhood, 13, 29–48.

Boeri, M., & Lamonica, A. K. (2015). Sampling designs and issues in qualitative criminology. In H. Copes & J. M. Miller (eds.), Routledge handbook of qualitative criminology, σελ. 125–143. New York, NY: Routledge

Bolton, P., Bass, J., Neugebauer, R., Verdeli, H., Clougherty, K. F., Wickramaratne, P., Speelman, L., Ndogoni, L. & Weissman, M. (2003). Group interpersonal psychotherapy for depression in rural Uganda. JAMA, 289, 3117-3124.

Broadhead, R. S. & Rist, R. C. (1976). Gatekeepers and the social control of social research. Social problems, 23, 325 – 336.

Buchanan, A. E. & Brock, D. W. (1990). Deciding for Others: The Ethics of Surrogate Decision Making. UK: Cambridge University Press.

Campbell, A. (2008) For their own good: recruiting children for research. Childhood, 15, 30–49.

Carey, E. (2010). Navigating the Process of Ethical Approval: A Methodological Note. The Grounded Theory Review, 9, 19 – 32.

Carey, E. & Griffiths, C. (2017). Recruitment and consent of adults with intellectual disabilities in a classic grounded theory research study: ethical and methodological considerations, Disability & Society, 32, 193 – 212.

Christensen, P. & James, A. (2000) Research with Children: Perspectives and Practices. Falmer Press, London, UK.

Clark, T. (2010). Gaining and maintaining access. Exploring the mechanisms that support and challenge the relationship between gatekeepers and researchers. Qualitative Social Work, 10,  485 – 502.

Corra, M. & Willer, D. (2002). The Gatekeeper. Sociological Theory, 20, 180 – 207.

Coyne, I. (2010). Accessing children as research participants: examining the role of gatekeepers. Child: care, health and development, 36, 454 – 454.

Cree, V. E., Kay, H. & Tisdall, K. (2002) Research with children: sharing the dilemmas. Child and Family Social Work7, 47–56.

De Laine, M. (2000). Fieldwork, Participation and Practice: Ethics and Dilemmas in Qualitative Research. Thousand Oaks, CA: SAGE

Edwards, S. J. L., Braunholtz, D. A., Lilford, R.J., Stevens, A.J. (1999). Ethical issues in the design and conduct of cluster randomised controlled trials. British Medical Journal, 318, 1407-1409.

Emmons, K. M., Stoddard, A. M., Fletcher, R., Gutheil, C., Suarez, E.G., Lobb, R., Weeks, J. & Bigby, J. A. (2005). Cancer prevention among working class, multiethnic adults: results of the healthy directions-health centers study. American Journal of Public Health, 95, 1200-1205.

Gallo, A., Weijer, C., White, A., Grimshaw, J. M., Boruch, R., Brehaut, J. C., Donner, A., Eccles, M. P., McRae, A. D., Saginur, R., Zwarenstein, M. & Taljaard, M. (2012). What is the role and authority of gatekeepers in cluster randomized trials in health research? Trials, 13, 116.

Gerrish, K., & A. Lacey. (2007). The Research Process in Nursing. 5th ed. United Kingdom: Blackwell.

Homan, R. (2001). The principle of assumed consent: the ethics of gatekeeping. Journal of Philosophy of Education, 35, 329 – 343.

Hornsby-Smith, M. (1993). Gaining Access. in N. Gilbert (ed.) Researching Social Life, σελ. 52–67. London: SAGE.

Hutton, J. L. (2001). Are distinctive ethical principles required for cluster randomized controlled trials?. Statistics in Medicine, 20, 473-488.

Hill, M. (2006) Children’s voices on ways of having a voice: Children’s and young people’s perspectives on methods used in research and consultation. Childhood13, 69–89.

Kelly, J. A, Amirkhanian, Y. A, Kabakchieva, E., Vassileva, S., McAuliffe, T. L, DiFranceisco, W. J., Antonova, R., Petrova, E., Khoursine, R. A., Dimitrov, B. (2006). Prevention of HIV and sexually transmitted diseases in high risk social networks of young Roma (gypsy) men in Bulgaria: randomised controlled trial. British Medical Journal, 333, 1098-1101.

Lee, R. M. & Renzetti, C. M. (1993). The Problems of Researching Sensitive Topics: An Overview and Introduction. Ιn C.M. Renzetti & R. M. Lee (eds) Researching Sensitive Topics, σελ. 3–12. London: SAGE

Masson, J. (2004) The legal context. In: Doing Research with Children and Young People (eds S. Fraser, V. Lewis, S. Ding, M. Kellett & C. Robinson), pp. 43–58. Sage, London, UK.

McDonald, K. E. & Kidney. C. A. (2012). What is Right? Ethics in Intellectual Disabilities Research. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9, 27 – 39.

Naylor P, Macdonald, H. M, Warburton, D. E. R, Reed, K. E & McKay H. A. (2008). An active school model to promote physical activity in elementary schools: action schools! BC. Brιtish Journal of Sports Medicine, 42, 338 – 343.

Stalker, K., Carpenter, J., Connors, C. & Phillips, R. (2004) Ethical issues in social research: difficulties encountered gaining access to children in hospital for research. Child: care, health and development30, 377–383.

Thompson, B., Coronado, G., Chen, L., Islas, I. (2006). Celebremos la salud! A community randomized trial of cancer prevention (United States). Cancer Causes Control, 17, 733-746.

Quinn, S. C. (2004). Ethics in public health research: protecting human subjects: the role of community advisory boards. American Journal of Public Health, 94, 918-922.

Van Dyke, R. (2013). Investigating human trafficking from the Andean Community to Europe: The role of goodwill in the researcher–gatekeeper relationship and in negotiating access to data. International Journal of Social Research Methodology, 16, 515 – 523.

Wanat, C. L. (2008). Getting past the gatekeepers: Differences between access and cooperation in public school research. Field Notes, 20, 191 – 208.

 

Advertisements

Υποβολή σχολίου

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.